☆毘盧遮那庵の日常☆

☆びるしゃなあんのにちじょう☆  シャナ助のたわごとにお付き合いください。

夏の終わりに…

夏休みもあと1週間足らずとなりました。

なんか、今年はいつもより楽チンな夏休みでしたわ。
ぎゃ坊はほぼ毎日のように部活やら文化祭準備やらで学校に行くので、
お昼の支度に頭を悩ませることもなく。
お昼代は600円渡して、適当に何か食ってこい というスタンス。
↑出費はかさむが、夏休みまで弁当を作りたくない
ぽよんは、児童デイの『S』が、今まで2ヶ所の事業所でやっていたのを
8月からもう1ヶ所増やして3ヶ所になったので、ほぼ毎日利用できるようになった。
つっても、午後の2~3時間だけなんだけど、
昼食べてから夕方のEテレ始まるまでの一番 煩わしい 手間のかかる時間帯なので
たとえ2.3時間だけでも助かってるわ。
午前中は昼近くまで寝室だし。←リビングにつれてくるよりベッドで放置の方がおとなしい
そんなわけで、私は朝、ぎゃ坊を部活に送り出した後は
9時前後まで二度寝なグーダラ極致の夏休みとなっているです。←ダメっぷり全開


そんなグータラの代償… ああどうしましょう。
毎年同じことを言ってますが、宿題@ぽよん をやってません。
それでも去年は、【自分でスプーンを持って食事する】課題を
夏休みの最初の頃と半ば頃にやったりしたけど、
今年はまだ一度もやってねぇっす
「食べ始めの1.2回だけでもいいから、なるべく毎日トライしましょう」
と、宿題プリントに書かれているが…。
あと、体のストレッチ&マッサージも1回もやってないわ。
どっちも夏休み終わるまでに、とりあえず1回はやっておかないとね。←既成事実作り

それと、絵日記もあるんだわー。
去年より1枚増えて3枚。
ネタがねぇっす。
1つだけは、「これをネタにしよう」があるんだけども。
それは、歯医者ネタ。

ぽよんの歯、上下左右の小臼歯4本とも、中心結節ってのがあるんだ。
何年も前から気になっていたんだけど、ここ1年くらいはますます目立ってきててね。
中心結節にも色々な形があるのかな?
ググって写真とか図解を見てみると、
表記としては、「トゲのような突起」と書かれていたりするけれど、
トゲというより、ボコッとイボみたいに出ているパターンが多いような…。
ぽよんの場合は、本当にまさしくトゲ
いや、むしろツノ
それが、歯の表面のくぼみに対してけっこうな長さになって目立ってきていた。
食べかすを取ろうと口中に指を突っ込んだ時に噛まれると
針を刺されたように痛いんだ。
これが折れたりすると、その先に神経が通っているので、
そっちに影響してひどく痛みが出たりして、
場合によっては神経を抜く処置をしなくちゃならないらしい。
そうなる前に、周りのくぼみをレジンとかで埋めましょうって事で、
4本ともその処置をした。

金具とゴムの固定器具を付けられて、かなり嫌がるかなぁ…
と思っていたが、意外にも非常におとなしい。
達観?諦観?
まな板の上の鯉 ならぬ、診察台の上のぽよん でございました。
歯医者
目はどことなく虚ろな視線(笑)
一応、抵抗封じのために、
私が診察台に片足乗り上げてお尻と脚でぽよんの足を押さえ込み、更に両手を掴んでいる。
↑これは今回に限らず、いつもの歯科診察の体勢だ

これ以外にあと2つ、絵日記ネタを探さねば。


それから、前回書いた身体手帳更新について。
「診断書は1ヶ月かかる」と言われていたので、昨日ダメ元で電話で問い合わせたら
出来ているというので、取りに行った。
先生の口ぶりでは「これだと3級かなぁ」という感じだったので、どうなるかと思っていたが…。
PTの先生は、診察の前に診断書用の計測をしながら
↑腕やら足やらの長さとか、各関節ごとの可動域(角度?)とか
「こうしてちゃんと計測すると、実際かなり固まってて可動域が少ない。
足の変形も大きくなってるし。
とりあえずフラフラと気ままに歩くことはできても、
手を引いたりまったく介助なしにまっすぐ100mとか歩くことはできない。
筋力も弱くて物を持ち上げたりも出来ない。
何もつかまらず自力での立ち座りも出来ない。
体幹はしっかりしているけど、身体を捻ったりするのは難しい。
うーん、出来ないことだらけだから、
先生にはなるべく重めの診断を書いてもらうようにプッシュしましょう」
と言ってくれてたので、頑張ってくれたのかもしれない。
1級の診断になってました。
細かくいうと、上肢・下肢・体幹のそれぞれでは全部が2級の診断だけど、
全体的に合計点数にすると、1級になったようだ。

家のバリアフリー化とか考えた時に、
2級と3級では補助範囲が変わってきたりするから、
1級は絶対無理だろうけどせめて2級…と思ってたので、驚いたっす。
PTのS先生、ありがとう
元気な赤ちゃん産んでね。←去年結婚して現在妊娠中、12月で産休に入る


どうなる?手帳更新

毎日暑いっすね~
気象庁の観測開始以来(140年?)の連続猛暑日を更新し続ける事8日間@東京地方。
ようやく今日から猛暑日ではなくなったけど、
それでも32,3度とかだと結局暑い事には変わりないわ。←誤差範囲

以下、長~い愚痴なので、流し読み推奨です

先日、猛暑の中、約3ヶ月に1度の療育センターに行ってきました。
PTと、PTを続けるための小児科受診。
で、今回は5年ぶりの身体障害者手帳の更新があるので、その診断書もお願いしたのです。

元々は7月末に予約が入っていたんだけど、千葉県の子どもの医療制度が変わり、
今までは医療費の助成(1回の受診で300円だけの負担で済む)があるのは
たしか小3までだったかな?
それが8月からは中3まで拡充されることになった。
なので、7月末の予約を8月初めに変更してもらったのさ。
数日の違いで、4000円ほどかかる医療費が300円で済むなら、その方がいいもんね。
薬代(ラキソベロンを今回も出してもらう)はタダになるし。

その予約変更の電話の時にも受付の人からちょっと言われたんだけど、
診断書を書くのに1ヶ月くらいかかるって…。
手帳の更新は8月になってるのだけど、微妙なところだな。
でもまあ、市役所から「できれば8月前に出して」とは言われていたけど
それでも8月中ならとりあえず問題ないとも言われたし、
診断書も8月頭に頼めば8月末までには出来るだろう、と(勝手に)思って、
ま、何とかなるでしょ、と。←O型の血が囁く

で、その前に、
市役所からは更新1ヶ月前になったら通知を出すという建前になってるけど
どうせ職務怠慢で送ってこないだろうと思ってたので 
↑とことん信頼なし(以前、やっぱり送られてこなかったし
7月前に福祉課に行って、更新書類を貰ってきておいたのだ。
その際、診断書の用紙は『脳原性』のものを出してもらった。
これは、今まで身体手帳の診断書を書いてもらっていたのは
M市立病院のO先生(女医さん)なんだけど、
初回と1度目の更新の時と、両方とも『脳原性』の診断書だったのさ。
最初に書いてもらう時、市役所から渡された通常の『肢体不自由用』の用紙を持っていったら
「ぽよんちゃんの場合は先天性なので、『脳原性』の診断書になる」と言われ、
用紙を市役所まで取り直しに行ったりと、けっこうな手間がかかったのよね。

その後、7月になってから珍しく市役所から手帳の更新のお知らせが来た。
中に入っていた診断書は、やっぱり通常の『肢体不自由用』だった。
うちの場合はこれじゃないって言ってあるのに…
前もって『脳原性』のを貰いに行っておいて良かった、と思った。
とりあえず、両方の用紙を持って、N療育センターに行った。

で、N療育センターの主治医(院長)K先生に、診断書について聞くと
(念の為、前回のO先生による『脳原性』の診断書のコピーも添えて見せながら)
脳原性』の診断書なんてありえない、と一蹴された。←衝撃
そして「そもそも『脳原性』とは…」という話をされて、医療用語集みたいな専門書を取りだし
ほら、ここに書いてあるでしょ」と言われたところを見ると、確かに…。
脳原性』の場合は、診断のための紐結びテストとかがあるのだけど、
↑もちろんぽよんの場合は全ての項目で「出来ない」とか0本とかの記入になる
そもそもこのテストを受ける本人が、その事を理解しているのが前提の診断書なので
まったく理解できていない重度の知的障害のある子には使えない様式なんだと。
それなのに脳原性の診断書を使うなんて、その病院の人は分かってないんだねぇ、と。

で、診察の間に事あるごとに
「それを持ってこいと言った人はおかしい」
「理解できてない」
「知識が足りない」

ってな事を何度も何度も繰り返し言うのよ。
しかも、「だいたい、よく役所がこの診断書で受け付けてくれたよね。
埼玉ではまず受け付けてくれないよ。
千葉はOKなの?千葉の役所の人も分かってないんだろうねぇ

って事も、20分ほどの診察の間に3回は言われたわ。
その言い方が、しつこいのもそうだけど、何つーか、ほんとに上から目線なのよね。

役所がどうこう言われるのは別にいいけど、
O先生のことを侮辱するような言い方が、聞いてて本当に嫌だった
確かに、本来は間違っていた書式なんだろうけど
知識はK先生の方が上なんだろうし、色々と活動されてておエライ先生なんでしょう。
しかし人としては、O先生の方がずっと上だわ。
O先生はぽよんが1歳前後の時からお世話になっていたけど、本当にいい先生だった。
初診から数ヶ月後の2度目の受診までに、こちらから何も相談していなかったにもかかわらず
先生がご自分で、我が家の自治体の福祉課に電話して、
通所施設とか療育とかの支援がどうなっているのか問い合わせてくれていたり、
うちの市には何もその手の支援がないと聞くと、
近隣自治体の障害児の支援についてまで調べてくれていた。
そして「K市の●●ってところと、M市の●●ってところが良さそうなんだけど、
そこはお母さんが直接問い合わせてみてね。電話番号はコレ(メモ)だから」と。
一患者にこんなに親身になってくれるなんて、と感動したわ。
診断書を書くにも、等級診断ではかなり融通を効かせてくれてたし。
色んな相談事にもその都度 真摯に応えてくれていた。
O先生がM市立病院を辞められるときには、心ばかりの餞別を贈ったわ。

そういえば、M市立病院の前、最初に発達に問題ありと思ってかかった病院が
埼玉の小児専門病院だったんだけど、
そこでもさんざん患者(つか、親)の気持ちを踏みにじるような事を言い放ち、
「そもそも何でうちの科(脳神経科)なの?発達外来じゃないの?
紹介したそっちのかかりつけ医、分かってないんだねぇ
と何度も言い、
捨て台詞には「千葉県に住んでるのに、なんでうちの病院に来たの?
どうせなら千葉の病院に行った方がいいんじゃない?」
とまで言われ、
2度と来るか!!な思いをしたんだが、その記憶が甦る今回のK先生の言動。

しかも、K先生の口ぶりだと、次の等級は3級にされそうな感じだわ。
まぁ、歩けるようになったから1級はもう無理だとは思ってるけど、
出来れば2級は欲しいんだよね。
装具を作ったり、家の改修とかの面では、2級と3級では差が出てきそうだし。
PTのS先生は、
「歩けるようになったとは言っても、実際に出来ない事も多いし、
関節も硬いし、なるべく重めに書いてもらいましょう」
と言ってくれてたので、
診断書を書き上げる時にはK先生とS先生との見解のすり合わせもあるだろうから
S先生が頑張ってくれるといいなぁ。

あ、あと「手帳の更新が、8月1日付になるみたいなんで、
できれば早めに診断書をお願いします」
かなり下手に出てお願いした。
そしたら、あからさまに嫌な顔された
「そんな事を言われても困るんだよねぇ。1ヶ月は見てもらわないと。
僕だってサボってるわけじゃないんだけど、毎月数十件も同じような書類を頼まれるんだよ。
ほら、あそこの書類の山、見てよ。あれ全部今月分だからね。
この人だけ特別に早めに、とかは出来ないからね」
とか、ここでもブーブー言われた。
私もモンスター患者にはなりたくないし、
医療費助成を目当てに更新ギリギリになってから頼んでいるという引け目もあるので
「はあ…、はあ…、どうもすみません…と言うしかなかったけどさ。
にしても、1ヶ月って日数かかりすぎじゃないか?
支援学校の校医の整形外科は1週間あれば確実に出来てるし、
M市立のO先生も数日以内には書いてくれてた。
しかも、M市立病院は書きあがり次第すぐに郵送してくれた。←切手代は支払うが
N療育センターはいつ出来上がるかは明言できない上に
自分で外来受付に電話して確認してから取りに来いってスタンスだ。
手帳の更新、9月になっても大丈夫だろうか…。
ま、何とかなる…よね ←O型の血の囁き

K先生、以前はもっと気さくで話しやすくて優しいおじいちゃんな感じ
すごくいい先生だと思っていたんだけど、最近は何だかイメージが変わってしまったわ。
前回も、ラキソベロンの処方をめぐって、ショッパイ対応をされたし。
歳をとって偏屈になって来たのかなぁ…。


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プロフィール


庵主; シャナ

Author:庵主; シャナ
『毘盧遮那庵』へようこそ♪

 ぎゃ坊・大学1年
 ぽよん・特別支援学校 高1
  (最重度精神運動発達遅滞)
ふたりの子供に悩まされながら
テキトーな日々を過ごしている日常。

     美人妻


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